Les proches aidants jouent un rôle crucial dans la réadaptation de la personne ayant subi un traumatisme craniocérébral (TCC) modéré ou grave. Sans proches aidants, il est impossible pour plusieurs personnes de retourner dans leur communauté. On devrait fournir aux proches aidants de l’information, du soutien, de la formation et de l’entrainement afin de les aider à jouer ce rôle. De l’information concernant le TCC devrait être fournie précocement et de façon continue tout au long du continuum de services. On devrait également fournir aux proches aidants de l’information sur les ressources disponibles afin de les aider à s’adapter et à s’ajuster au TCC. Il a été démontré que la présence de soutien social et de la famille élargie a des effets importants sur la capacité des proches aidants à s’adapter. Afin de comprendre comment on peut mieux aider la personne ayant subi un TCC modéré ou grave au fil du temps, on devrait obtenir des précisions de la part des proches aidants à propos du contexte familial et de leurs propres besoins. 

Les programmes de réadaptation devraient avoir accès à des contenus écrits ou en ligne qui informent les proches aidants sur le TCC. Ces contenus devraient leur être fournis de façon progressive et ordonnée à partir d’une évaluation réaliste de leurs besoins d’apprentissage et de leur disposition à la recevoir, selon le moment après le TCC. Les programmes de réadaptation devraient former et entrainer les proches aidants sur les manières d’aider la personne ayant subi le TCC et aussi la façon de gérer les déficits potentiels sur le plan cognitif et comportemental. Les intervenants en réadaptation devraient être formés pour faire de la formation et de l’entrainement auprès des proches aidants à propos des meilleures façons de soutenir la personne ayant subi un TCC. Les programmes de réadaptation devraient posséder de l’information sur les ressources régionales pertinentes que les proches aidants peuvent contacter pour leurs propres besoins de counselling et de soutien émotionnel. Au fil du temps, il peut être nécessaire de revenir, et d’insister sur ce sujet avec les proches aidants.

Exemples d'indicateurs

• Proportion de patients pour qui le plan de réadaptation a été développé en collaboration avec leurs proches aidants.

Voici des suggestions d'outils et de ressources qui peuvent être utilisés pour soutenir l’implantation des recommandations de cette section. Les professionnels de la santé doivent en tout temps respecter les dispositions légales et normatives encadrant l’exercice de leur profession, dont notamment les dispositions relatives aux champs de pratique ainsi qu’aux activités réservées ou protégées, puisque celles-ci peuvent différer d’une province à l'autre.

Ressources pour les usagers et les proches :

• Peer Support Programs offered through local OBIA
• Ontario Caregiver Coalition
• Regroupement des associations de personnes traumatisées craniocérébrales du Québec (RAPTCCQ)
• Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers – Family Caregiver Alliance: National Centre on Caregiving
• La maman de Simon a eu un accident – Cahier de l’enfant – IRDPQ, CIUSSS CN
• Film : The crash reel – the ride of a lifetime

Autre ressource :

• Hospital Discharge – Family Caregiver Alliance: National Center on Caregiving

Dans une étude observationnelle, Calvete et de Arroyabe (2012) ont rapporté que les proches aidants considéraient que l’information relative à l’état de santé constituait une précieuse forme de soutien, notamment dans les phases initiales de soins et de services à la suite du TCC. Doyle et coll. (2013) ont identifié que la majorité des besoins non comblés des proches aidants portait sur les informations relatives à l’état médical de l’usager et que leur santé mentale était affectée par le manque d’information ; avec le temps, l’anxiété et la dépression augmentaient. Toutefois, la formation et l’information peuvent ne pas être suffisantes en soi et il peut être nécessaire de développer des méthodes permettant de mettre en pratique la connaissance de façon à rendre plus efficace la formation. Rivera et coll. (2008) ont mené une étude avec deux groupes : un groupe apprenait comment résoudre des problèmes et un autre groupe recevait seulement de l’information. Le groupe qui n’avait reçu que de l’information présentait plus de dépression et de problèmes de santé. Il est essentiel que les proches aidants soient formés et qu’ils connaissent les services disponibles avant que leur être cher reçoive son congé; il a été démontré que cela permet aux proches aidants de se sentir mieux préparés à faire face à l’avenir (Bowen et coll. 2001).

Le besoin de relations sociales et d’un réseau de soutien est également important. Plusieurs études ont démontré que les proches aidants qui fréquentent moins leurs amis et qui reçoivent moins de soutien social se sentent généralement plus accablés et isolés. (Coy et coll. 2013; Davis et coll. 2009; Manskow et coll. 2014). Il a également été démontré que la famille constitue une source vitale de soutien pour les proches aidants. Perrin et coll. (2013) ont rapporté que lorsque les familles présentaient un niveau élevé de cohésion, de communication et de fonctionnement, les proches aidants indiquaient moins d’accablement et de dépression et se montraient plus satisfaits de leur vie. De plus, les membres des familles qui se soutiennent les uns les autres, qui expriment ouvertement leurs sentiments et qui sont capables de flexibilité démontrent qu’elles peuvent mieux s’ajuster aux séquelles du TCC (Martin 1988). Leibach et coll. (2014) ont également mis l’accent sur l’importance à l’effet que le fonctionnement familial dans les cinq sphères de besoins familiaux (gestion des tâches ménagères, informations, santé, finances et soutien social) est significativement associé à la satisfaction dans la vie, le sentiment d’accablement, l’anxiété et l’estime de soi des proches aidants.

REFERENCES
Bowen, A., Tennant, A., Neumann, V., & Chamberlain, M. A. (2001). Neuropsychological rehabilitation for traumatic brain injury: do carers benefit? Brain Inj, 15(1), 29-38.

Calvete, E., & de Arroyabe, E. L. (2012). Depression and grief in Spanish family caregivers of people with traumatic brain injury: The roles of social support and coping. Brain Injury, 26(6), 834-843.

Coy, A. E., Perrin, P. B., Stevens, L. F., Hubbard, R., Sosa, D. M. D., Jove, I. G. E., & Arango-Lasprilla, J. C. (2013). Moderated mediation path analysis of mexican traumatic brain injury patient social functioning, family functioning, and caregiver mental health. Arch Phys Med Rehabil, 94(2), 362-368.

Davis, L. C., Sander, A. M., Struchen, M. A., Sherer, M., Nakase-Richardson, R., & Malec, J. F. (2009). Medical and psychosocial predictors of caregiver distress and perceived burden following traumatic brain injury. J Head Trauma Rehabil, 24(3), 145-154.

Doyle, S. T., Perrin, P. B., Diaz Sosa, D. M., Espinosa Jove, I. G., Lee, G. K., & Arango-Lasprilla, J. C. (2013). Connecting family needs and TBI caregiver mental health in Mexico City, Mexico. Brain Injury, 27(12), 1441-1449.

Leibach, G. G., Trapp, S. K., Perrin, P. B., Everhart, R. S., Cabrera, T. V., Jimenez-Maldonado, M., & Arango-Lasprilla, J. C. (2014). Family needs and TBI caregiver mental health in Guadalajara, Mexico. NeuroRehabilitation, 34(1), 167-175.

Manskow, U. S., Sigurdardottir, S., Roe, C., Andelic, N., Skandsen, T., Damsgard, E., . . . Anke, A. (2015). Factors Affecting Caregiver Burden 1 Year After Severe Traumatic Brain Injury: A Prospective Nationwide Multicenter Study. J Head Trauma Rehabil, 30(6), 411-423.

Martin, D. A. (1988). Children and adolescents with traumatic brain injury: impact on the family. J Learn Disabil, 21(8), 464-470.

Perrin, P. B., Stevens, L. F., Sutter, M., Hubbard, R., Diaz Sosa, D. M., Espinosa Jove, I. G., & Arango-Lasprilla, J. C. (2013). Exploring the connections between traumatic brain injury caregiver mental health and family dynamics in Mexico City, Mexico. PM and R, 5(10), 839-849.

Rivera, P. A., Elliott, T. R., Berry, J. W., & Grant, J. S. (2008). Problem-solving training for family caregivers of persons with traumatic brain injuries: A randomized controlled trial. Arch Phys Med Rehabil, 89(5), 931-941.