Dans une étude observationnelle, Calvete et de Arroyabe (2012) ont rapporté que les proches aidants considéraient que l’information relative à l’état de santé constituait une précieuse forme de soutien, notamment dans les phases initiales de soins et de services à la suite du TCC. Doyle et coll. (2013) ont identifié que la majorité des besoins non comblés des proches aidants portait sur les informations relatives à l’état médical de l’usager et que leur santé mentale était affectée par le manque d’information ; avec le temps, l’anxiété et la dépression augmentaient. Toutefois, la formation et l’information peuvent ne pas être suffisantes en soi et il peut être nécessaire de développer des méthodes permettant de mettre en pratique la connaissance de façon à rendre plus efficace la formation. Rivera et coll. (2008) ont mené une étude avec deux groupes : un groupe apprenait comment résoudre des problèmes et un autre groupe recevait seulement de l’information. Le groupe qui n’avait reçu que de l’information présentait plus de dépression et de problèmes de santé. Il est essentiel que les proches aidants soient formés et qu’ils connaissent les services disponibles avant que leur être cher reçoive son congé; il a été démontré que cela permet aux proches aidants de se sentir mieux préparés à faire face à l’avenir (Bowen et coll. 2001).
Le besoin de relations sociales et d’un réseau de soutien est également important. Plusieurs études ont démontré que les proches aidants qui fréquentent moins leurs amis et qui reçoivent moins de soutien social se sentent généralement plus accablés et isolés. (Coy et coll. 2013; Davis et coll. 2009; Manskow et coll. 2014). Il a également été démontré que la famille constitue une source vitale de soutien pour les proches aidants. Perrin et coll. (2013) ont rapporté que lorsque les familles présentaient un niveau élevé de cohésion, de communication et de fonctionnement, les proches aidants indiquaient moins d’accablement et de dépression et se montraient plus satisfaits de leur vie. De plus, les membres des familles qui se soutiennent les uns les autres, qui expriment ouvertement leurs sentiments et qui sont capables de flexibilité démontrent qu’elles peuvent mieux s’ajuster aux séquelles du TCC (Martin 1988). Leibach et coll. (2014) ont également mis l’accent sur l’importance à l’effet que le fonctionnement familial dans les cinq sphères de besoins familiaux (gestion des tâches ménagères, informations, santé, finances et soutien social) est significativement associé à la satisfaction dans la vie, le sentiment d’accablement, l’anxiété et l’estime de soi des proches aidants.
REFERENCES
Bowen, A., Tennant, A., Neumann, V., & Chamberlain, M. A. (2001). Neuropsychological rehabilitation for traumatic brain injury: do carers benefit? Brain Inj, 15(1), 29-38.
Calvete, E., & de Arroyabe, E. L. (2012). Depression and grief in Spanish family caregivers of people with traumatic brain injury: The roles of social support and coping. Brain Injury, 26(6), 834-843.
Coy, A. E., Perrin, P. B., Stevens, L. F., Hubbard, R., Sosa, D. M. D., Jove, I. G. E., & Arango-Lasprilla, J. C. (2013). Moderated mediation path analysis of mexican traumatic brain injury patient social functioning, family functioning, and caregiver mental health. Arch Phys Med Rehabil, 94(2), 362-368.
Davis, L. C., Sander, A. M., Struchen, M. A., Sherer, M., Nakase-Richardson, R., & Malec, J. F. (2009). Medical and psychosocial predictors of caregiver distress and perceived burden following traumatic brain injury. J Head Trauma Rehabil, 24(3), 145-154.
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Leibach, G. G., Trapp, S. K., Perrin, P. B., Everhart, R. S., Cabrera, T. V., Jimenez-Maldonado, M., & Arango-Lasprilla, J. C. (2014). Family needs and TBI caregiver mental health in Guadalajara, Mexico. NeuroRehabilitation, 34(1), 167-175.
Manskow, U. S., Sigurdardottir, S., Roe, C., Andelic, N., Skandsen, T., Damsgard, E., . . . Anke, A. (2015). Factors Affecting Caregiver Burden 1 Year After Severe Traumatic Brain Injury: A Prospective Nationwide Multicenter Study. J Head Trauma Rehabil, 30(6), 411-423.
Martin, D. A. (1988). Children and adolescents with traumatic brain injury: impact on the family. J Learn Disabil, 21(8), 464-470.
Perrin, P. B., Stevens, L. F., Sutter, M., Hubbard, R., Diaz Sosa, D. M., Espinosa Jove, I. G., & Arango-Lasprilla, J. C. (2013). Exploring the connections between traumatic brain injury caregiver mental health and family dynamics in Mexico City, Mexico. PM and R, 5(10), 839-849.
Rivera, P. A., Elliott, T. R., Berry, J. W., & Grant, J. S. (2008). Problem-solving training for family caregivers of persons with traumatic brain injuries: A randomized controlled trial. Arch Phys Med Rehabil, 89(5), 931-941.